User Info

 
 
Welkom, Gast. Alsjeblieft inloggen of registreren.
Heb je de activerings-mail niet ontvangen?

Who's Online

  • Dot gasten: 107
  • Dot verborgen: 0
  • Dot leden: 0

There aren't any users online.

Auteur Topic: Kawasaki  (gelezen 13808 keer)

0 leden en 1 gast bekijken dit topic.

Offline Kat en kids

  • Dreumes
  • **
  • Berichten: 69
  • Geslacht: Vrouw
  • Voeden en dragen.... logisch, natuurlijk, handig!
    • Borstvoeding Aardig
Kawasaki
« Gepost op: november 14, 2010, 13:39:12 »
Hey iedereen!

Heb even een hele tijd niets meer van me laten horen. Ik zat in het ziekenhuis. Niet voor mezelf, maar voor die kleinste pruts hier. Drie dagen na haar eerste verjaardag werd ze ziek. Ernstig ziek... Zo ziek dat ik uiteindelijk met haar langs de huisarts ben gegaan en direct doorverwezen werd naar de spoeddienst van het ziekenhuis. Ons liefje was het uitdrogen nabij, reageerde niet meer en klaagde heel zachtjes de hele tijd, terwijl ze voor zich uit bleef staren, rochelend en piepend snel ademhaalde en als een vodje in mijn armen of in de maxicosi hing.
Op spoed werd ze onmiddellijk onderzocht, kreeg een Glucionbaxter en intraveneuze breedspectrum-antibiotica toegediend. Twee uur na aankomst lag ze al op haar eigen kamertje... Nooit geweten dat het ook snel kan gaan als je op een spoeddienst terechtkomt...

Enkele uren later was de uitslag van haar bloedprikken al bekend: infectiewaardes van 33,6 (wat extreem hoog is en duidt op een ernstige bacteriële infectie) en een streptococcus pyogenes-bloedvergiftiging. Een longfoto wees uit dat die streptokok ook nog eens een accute longontsteking veroorzaakt had.... Pfffffff, pop was, letterlijk, doodziek...  :snif: :snotter: Die streptokok veroorzaakt normaalgezien gewone keelontsteking, oppervlakkige huidinfecties en dergelijke. Maar als ze in de longen, het bloed of de spieren terechtkomt, muteert ze tot een levensbedreigend "monster". Pop had een sterftekans van 10-15%... En als je dat te horen krijgt, dan zakt de wereld onder je voeten weg...  :snif: :snotter:

Ze heeft een week lang echt heel erg ziek geweest. En daarna begon het te beteren. De longfoto's beterden niet en de hoge koorts raakte maar niet gezakt. Maar haar algemene gedrag was wel stukken beter dan bij binnenkomen. Fysiek was ze tot bijna niks in staat. Popje die tevoren begon rond te wandelen, kon niet eens meer zelfstandig van liggen naar zit komen. Kruipen deed ze al helemaal niet meer. Maar ze begon wel elke dag wat meer te lachen, terug wat meer te babbelen en langzaamaan weer wat te eten. Ze bleef intraveneus een bom aan antibiotica krijgen, zowel breed- als smalspectrum. En onze kinderarts was in druk overleg met specialist-collega's van de universiteiten van Antwerpen en Leuven. Om te weten te komen wat er aan de hand was met ons meisje?  :???:

Uiteindelijk, na meer dan twee weken ziek zijn, is de koorts gaan dalen en daalden daarmee ook de infectiewaarden in haar bloed. En beterden de longfoto's. De streptokokkeninfectie was eindelijk onder controle.
We zijn nu ondertussen weer thuis. En het gezin is weer samen. Geen opsplitsing jongste+mama in ziekenhuis en oudsten+papa thuis meer. Ze moet nog wekenlang antibiotica krijgen en aërosollen. Nog een aantal onderzoeken ondergaan. En nog regelmatig terug op controle. Maar het leven neemt weer "normale" vormen aan... Zo'n wekenlange scheiding van het gezin is toch niet zo evident  :( Papa heeft bewezen dat hij het huishouden helemaal alleen kan dragen. Maar fijn was anders natuurlijk...  :(

De laatste dagen van haar ziekenhuisverblijf ging popjes teen- en vingervel vervellen. Heel gek... Samen met een aantal andere - aanvankelijk onverklaarbare - klinische kenmerken (iets wat op stomatitis leek, aardbeiachtige tong, knipperende ogen zonder duidelijke oogontsteking, niet te temperen dagenlange hoge koorts, diarree zonder gevonden oorzaak in de stoelgangstaaltjes, enz.) kwam de diagnose: naast de streptokokken-infectie had ze waarschijnlijk ook nog eens de ziekte van Kawasaki opgelopen. Weeral zoiets heftigs...  :snif: Een bloedonderzoek ondersteunde deze diagnose dan nog eens door een extreem hoog aantal bloedplaatjes.

Toch waren de Kawasaki-kenmerken redelijk beperkt, in vergelijking met de gemiddelde patiënt. Huiduitslag heeft ze bijvoorbeeld nooit gehad, toch het eerste wat opvalt bij die patiëntjes. En iets waardoor ze sneller de diagnose tot Kawasaki kunnen stellen.
Mjin idee is dat door de exclusieve borstvoeding gedurende meer dan een week, de Kawasaki-kenmerken onderdrukt zijn geweest. Een behandelingsmethode voor Kawasaki is immers het intraveneus toedienen van hoge dosissen immunoglobulines. Iets wat ook in moedermelk zit. Moedermelk die al vanaf haar geboorte het leeuwendeel van haar voeding bedraagt... Want vaste voeding gaat maar heel langzaam bij ons liefje. En borst is de enige drank die ze verder krijgt.

Zijn er hier nog borstmama's met een kindje met Kawasaki? Of weet er iemand meer over die ziekte in relatie tot borstvoeding? Ik ben op zoek naar meer informatie daarover. Maar informatie over die zeer zeldzame ziekte van Kawasaki is nauwelijks te vinden. En al helemaal niet als je op zoek gaat naar de relatie tot borstvoeding.

Groetjes
Katrien
Voeden en dragen, het meest logische vervolg op een zwangerschap!

Mama van drie kinderen (2007, 2008, 2009) en langvoedster
Borstvoedingsconsulente vzw Borstvoeding
Lactatiekundige Borstvoeding Aardig
http://borstvoeding.aardig.be

Offline mammavanbo

  • Moderator
  • ***
  • Berichten: 3.271
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kawasaki
« Reactie #1 Gepost op: november 14, 2010, 13:44:44 »
Kan je helaas niet helpen maar wel een dikke  :knuf: van hieruit.



Offline superlynn

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 2.082
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kawasaki
« Reactie #2 Gepost op: november 14, 2010, 14:28:09 »
Hi,

Ik heb gelijk even gespit en het enige wat ik gevonden kon krijgen is stichting stika.
Daar staat wat over kawasaki, door ene Jeff, ik kan het ook niet kopieren, dus moet je even zelf kijken.
X

Offline Kat en kids

  • Dreumes
  • **
  • Berichten: 69
  • Geslacht: Vrouw
  • Voeden en dragen.... logisch, natuurlijk, handig!
    • Borstvoeding Aardig
Re:Kawasaki
« Reactie #3 Gepost op: november 14, 2010, 15:42:11 »
Even vertellen wat we al aan informatie verzameld hebben:
- Het verhaal van Alec, de zoon van Daphne Deckers en Richard Krajicek, is ons bekend.
- Frank Vandevoorde, vader van Jessica, en zijn website zijn ons ook bekend.
- Ook StiKa kennen we.
- En naar Dokter Taco Kuijpers van het Emma Kinderziekenhuis is ook een mailtje gegaan.

Bedankt voor het meedenken!
xxx
Voeden en dragen, het meest logische vervolg op een zwangerschap!

Mama van drie kinderen (2007, 2008, 2009) en langvoedster
Borstvoedingsconsulente vzw Borstvoeding
Lactatiekundige Borstvoeding Aardig
http://borstvoeding.aardig.be

Offline Nynke Dekker

  • Office iets?¿
  • Administrator
  • **
  • Berichten: 15.809
  • Geslacht: Vrouw
  • Nynke Bal, Balletje en Nynke ben ik allemaal!
Re:Kawasaki
« Reactie #4 Gepost op: november 14, 2010, 18:23:46 »
Oei Katrien,

Wat hebben jullie een heftige periode achter de rug zeg! Je hart breekt als je kleine meisje daar zo ziek ligt te liggen en je zulke slechte berichten hoort! Wat zullen jullie je wanhopig gevoeld hebben!

Fijn dat papa het zo goed heeft kunnen redden thuis, maar dit wil je niet nogmaals meemaken! Ik weet niet meer van kawasaki dan de naam zelf. Sorry, kan je dus niet helpen aan meer informatie. De borstvoeding kan inderdaad juist datgene zijn geweest die bepaalde symptomen voorkomen heeft! Wat fijn dat ze nog borstvoeding krijgt van jou!

Heel veel sterkte met het verwerken van dit alles, hebben de kinderen nog veel last er van?

:knuf: Nynke
Probeer eens buiten de hokjes te denken voordat je oordeelt. Ieder mens is uniek!

Ik ben moeder van drie heerlijke dochters, Irene geb. 03-08-99, Anne geb. 09-08-02 en Renée geb. 30-06-05. Drie keer borstvoeding met uitgebreid hypo-allergeen dieet.

Offline jochemsmama

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.023
Re:Kawasaki
« Reactie #5 Gepost op: november 14, 2010, 19:35:56 »
Lieve Katrien,

Wat moeten jullie verschrikkelijk geschrokken zijn, je kleine wurmpke zo ziek. Over kawasaki weet ik niets, wil je alleen even een hele dikke virtuele  :knuf: geven en hoop van harte dat je kleine meid snel weer helemaal de oude is.

 :knuf: Babette


Offline esther mv 4 meiden

  • Moderator
  • ***
  • Berichten: 5.755
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kawasaki
« Reactie #6 Gepost op: november 14, 2010, 23:49:59 »
Hoi,

Wat een verhaal, je kleine meisje zo ziek! Gelukkig is het nu weer aan de beterende hand al zijn jullie er nog niet.
over Kawasaki weet ikniks. Hoop dat je de info kan vinden die je nodig hebt,
 :knuf:

Loeka 04-04-'00, Mara 21-01-'04, Ilana 22-08-'06 en Fenna 03-03-'09

Offline Kat en kids

  • Dreumes
  • **
  • Berichten: 69
  • Geslacht: Vrouw
  • Voeden en dragen.... logisch, natuurlijk, handig!
    • Borstvoeding Aardig
Re:Kawasaki
« Reactie #7 Gepost op: november 15, 2010, 12:04:30 »
Ondertussen staan we weer wat verder... Gisterenmiddag heb ik dit bericht gelanceerd via een aantal fora en twitter. Enkele uren later heb ik dan een mail gestuurd naar een aantal mensen in Vlaanderen en Nederland die meer weten over Kawasaki.
Nog gisterenavond zelf kregen we een mail in de bus van Dr. Kuijpers van het Emma kinderziekenhuis en telefoon van Frank Vandevoorde, die een Kawasaki-oudergroep leidt. Twee mensen die we even tevoren een mailtje hadden gestuurd. Echt fijn dat die mensen bijna direct gereageerd hebben! Zijn we hen heel dankbaar om! Een aantal van onze vragen is dus al beantwoord.
Woensdag gaat ze op controle bij prof. Gewillig, kindercardioloog, die haar hartje zal nakijken. En dan horen we ook hoe het nu verder zal lopen. De week erop nog een controle bij onze eigen kinderarts en dan... zullen we dan wel zien... Geven de bloedplaatjes opnieuw een stijging aan volgende week, dan heeft ze allicht echt wel Kawasaki. En zal ze nog jarenlang op controle moeten bij een cardioloog. Tja, het zij zo... Beter te veel controles dan eentje te weinig, zullen we maar zeggen... Kawasakipatiëntjes hebben een verhoogde kans op hartproblemen, vandaar de lange opvolging. Voor de rest is ze helemaal genezen.
Voeden en dragen, het meest logische vervolg op een zwangerschap!

Mama van drie kinderen (2007, 2008, 2009) en langvoedster
Borstvoedingsconsulente vzw Borstvoeding
Lactatiekundige Borstvoeding Aardig
http://borstvoeding.aardig.be

Offline Nicole

  • Moderator
  • ***
  • Berichten: 3.606
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kawasaki
« Reactie #8 Gepost op: november 15, 2010, 14:47:07 »
Jeetje meid wat hebben jullie een heftige periode meegemaakt en nog die onzekerheid....

Hoop dat jullie de goede artsen treffen en voldoende info en goede info gaan krijgen !!!

Sterkte  :knuf:

Nicole


Offline mammavanbo

  • Moderator
  • ***
  • Berichten: 3.271
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kawasaki
« Reactie #9 Gepost op: november 15, 2010, 16:51:53 »
Fijn dat ze verder in iedergeval aardig is opgeknapt. Ook fijn dat deze mensen zo snel gereageerd hebben, daar heb je wat aan. :goei:
Hopelijk is het allemaal niet nodig, maar inderdaad, beter teveel controle dan 1 te weinig.
 :knuf:



Offline Nynke Dekker

  • Office iets?¿
  • Administrator
  • **
  • Berichten: 15.809
  • Geslacht: Vrouw
  • Nynke Bal, Balletje en Nynke ben ik allemaal!
Re:Kawasaki
« Reactie #10 Gepost op: november 15, 2010, 17:58:03 »
Fijn dat ze zo snel reageren! Op zo'n moment heb je dat toch echt wel even nodig! Sterkte meis!

:knuf: Nynke
Probeer eens buiten de hokjes te denken voordat je oordeelt. Ieder mens is uniek!

Ik ben moeder van drie heerlijke dochters, Irene geb. 03-08-99, Anne geb. 09-08-02 en Renée geb. 30-06-05. Drie keer borstvoeding met uitgebreid hypo-allergeen dieet.

Offline yfke

  • First class twat!
  • Forum Admin
  • *****
  • Berichten: 2.633
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kawasaki
« Reactie #11 Gepost op: december 01, 2010, 15:15:59 »
Och Kat ik lees het nu pas.. wat heftig allemaal..

 :knuf:


ben benieuwd of je intussen ies meer weet ?
Like I always say, there is no 'I' in TEAM... there's a 'ME' though, if you jumble it up.

Offline Kat en kids

  • Dreumes
  • **
  • Berichten: 69
  • Geslacht: Vrouw
  • Voeden en dragen.... logisch, natuurlijk, handig!
    • Borstvoeding Aardig
Re:Kawasaki
« Reactie #12 Gepost op: december 07, 2010, 12:11:42 »
Hello iedereen!

Een late reactie, excuus. 't Is hier pokkedruk... Manlief werkt even lange dagen, dus weinig tijd voor internet. Want tegen de avond ben ik hondsmoe :-( Maar goed, geen gezaag, want... HET GAAT GOED MET ONS JONGSTE POPJE!

Ze heeft twee weken in het ziekenhuis gelegen,waarvan 1,5 week aan het infuus. Toen ze naar huis mocht, waren haar longen nog niet helemaal schoon. Er zat nog vocht in. Maar dat zou nog maanden kunnen duren vooraleer dat helemaal weg was, zei de kinderarts. Ze heeft nog een week antibiotica gepakt na het ziekenhuis. 24u na het stoppen van die medicatie had madam alweer een flinke snotneus te pakken  :eek: :( Tja, met twee oudere kids die volop naar school gaan en vandaar vanalles mee naar huis pakken... We hebben hier allemaal enkele weken lopen snotteren...  :snif:

Maar die snotter-, -slijm- en rochelhoestfase hebben we ook weer gehad. Ze is niet helemaal snotvrij (wie wel rond deze tijd van het jaar?) en moet nog elke dag aërosollen, maar is wel gezond voor de rest. De huisarts heeft haar nog eens nagekeken vorige vrijdag. Ze was 800gram aangekomen sinds haar ziekte-dieptepunt!!!!  :wha: (en dat voor een eenjarige die bijna volledig op moedermelk leeft...!  :goei: :wha:) En haar longen klonken nog niet helemaal zuiver, maar wel bijna. 't Gaat dus dik de goede kant op!!!!  :YEAH:
Als ze 15 maanden is, moet ze nog eens voor een "groot onderhoud"  ;-) naar de kinderarts. En dan zullen we zien of die het nog nodig vindt om een longfoto enzo te laten nemen. Maar we nemen aan dat ze tegen dan wel helemaal oké is.

Het Kawasaki-hoofdstuk hebben we voorlopig ook kunnen afsluiten. Ze heeft een uitgebreide hartcontrole gehad iets meer dan een week geleden, met echografie en cardiogram. En die was helemaal prima de pina!!  :YEAH:  :goed:
Ook de bloedplaatjes in haar bloed zijn mooi gezakt en bijna weer op normaal niveau (ze had extreme hoge waardes, die ook hartletsels kunnen veroorzaken...) Allemaal goed nieuws dus!!!
Hier in Vlaanderen volgt er geen verdere opvolging meer. Maar we hebben wel contact met prof. Kuijpers van het AMC Amsterdam. En daar zal ze op 4-jarige leeftijd nog eens helemaal doorgelicht worden wat bloed, hart en weerstand betreft. Blijken die testen allemaal in orde, dan volgt er allicht geen verder onderzoek meer. En zal ze geen gevolgen overhouden aan haar ziek-zijn.

En nu moet ik jullie laten, want madam is haar pizza op haar broek aan het smeren in plaats van in haar mond aan het steken...  :eek: :eek: :eek:
Voeden en dragen, het meest logische vervolg op een zwangerschap!

Mama van drie kinderen (2007, 2008, 2009) en langvoedster
Borstvoedingsconsulente vzw Borstvoeding
Lactatiekundige Borstvoeding Aardig
http://borstvoeding.aardig.be

Offline dana-dune

  • Global Moderator
  • ****
  • Berichten: 2.718
  • Geslacht: Vrouw
  • TROTSE MAMA VAN DANA-DUNE, EN BODI-SKY
Re:Kawasaki
« Reactie #13 Gepost op: december 07, 2010, 14:05:22 »
Sorry, lees nu pas je verhaal...wat een story zeg!! En wat zullen jullie in angst hebben gezeten!!

Fijn dat het nu weer beter met haar gaat, en dat ze onder controle blijft lijkt me ook prettig toch?

Sterkte verder met je poppetje!  :knuf:

Offline jochemsmama

  • Super Mama
  • *****
  • Berichten: 5.023
Re:Kawasaki
« Reactie #14 Gepost op: december 07, 2010, 19:13:47 »
Da's goed nieuws, Katrien!  :goei:

 :knuf: Babette